为了光明,我们能做什么?

作者:普瑞眼科 | 时间:2019-11-13

我院携手小荷公益举行的第二期“月亮宝宝 融合之旅”白化病公益活动在9月21日顺利举行,14组“月亮孩子”家庭齐聚我院,开启了为期2天1夜的活动。本次活动主要包括为参与活动的月亮宝宝免费提供多项眼部检查、杨东生教授与王平教授会诊、专家团队白化治疗与防护的知识科普讲座。

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杨东生教授与王平教授带领团队诊治的白化患儿已经不计其数,在白化领域已经有了很多新的进展,各种类型的白化病人经过及时减震手术和视觉训练治疗后视力提升已经有了很大的突破,最好的案例已经达到了1.0的视觉康复极限。杨教授他们希望通过白化病公益活动能将这些新的治疗理念和进展帮助给更多“月亮孩子”家庭,让更多的“月亮孩子”能从中受益。

月亮大姐姐分享经历:

白化孩子可以活的一样精彩

在杨教授、王教授与月亮孩子的见面会上,特邀请了23岁的月亮孩子小乐(化名)为参与活动的家庭分享了自己成长经历和治疗效果,希望能鼓舞和激励更多白化人群。

我想对在座的家长说,一定要对孩子有信心,月亮孩子一样可以拥有精彩的生活,自己认识的很多月亮伙伴都非常优秀,他们还有的考上了北大的硕士。要有信心,不要放弃!

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小乐(化名)作为白化OCA1型人群,先天性眼球震颤并有斜视和头位,视力很差仅有0.12,但父母不放弃任何治疗的机会并一直鼓舞她,他们的关爱和鼓励让她自信阳光,并通过自己的努力考上了研究生。

在今年,她通过杨教授进行了手术,术后眼震大幅度减轻、斜视和头位得以矫正,而且通过10天暗室+视觉训练她视力奇迹般的恢复到了0.3,并拥有了立体视、色弱也神奇的好了。治疗后读书小一点的字也可以看到了,和周边的人交流都更顺畅了,老师和同学都觉得她和之前有很多变化,眼睛都变大了。

提供多项专业特色的眼部筛查,

杨教授与王教授亲自会诊

本次活动,我们为月亮宝宝提供了详细的视力筛查,免费提供包括测视力、验光、眼压、裂隙灯、诊断验光、眼动仪检测、OCT、VEP、眼底照相等10多项检查项目。 

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我们拥有针对低龄婴幼儿的电生理系统、可同时检测出斜视/头位/眼震的新一代多功能眼动仪,通过专业的检验师,不断的突破了婴幼儿眼部精确检查的记录,实现了为2个月宝宝开展眼部视网膜功能检查,6个月左右宝宝能完成全套眼部发育及视觉发育评估检查。

这对于白宝宝眼病早期的诊断和视觉发育评估起到非常重要的作用,能够尽早干预和治疗让孩子获得更好的视力。

杨教授与王教授为月亮宝宝进行检查和会诊

白化治疗与防护精彩分享,

为了光明我们不断突破

当日19点-21点,杨东生教授、王平教授携团队为现场的白化家庭开展了白化治疗与防护科普课堂,这堂课基于总结国际新的进展、基于杨东生教授与王平教授的多年诊疗和研究分享、基于无数个白化患儿成功治疗和训练的效果,分享内容精华而珍贵,课堂也同步在线进行了直播,让更多的没有到达现场的患者家庭能够观看。

为了光明,我们能做什么

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王平教授分享

基因检测白化类型对于精确诊断和治疗非常有意义

白化孩子中,不同白化类型色素和视力发育存在很多差异,通过基因检测确定白化类型对于诊断治疗、视觉训练具有很大的参考作用。我们与基因检测机构合作,参与基因检测的白宝宝中,如果是OCA1型白化宝宝,即可退返基因检测费用,OCA1型在整体白化中约占比三分之二。

集手术训练防护组合的整合治疗模式已建立并取得良好治疗效果

在我们最新的诊疗与研究进展中,从防护、诊断、手术、视觉康复的更全面完整的整合模式已经被建立:包含了白化宝宝日常生活的三级防护理念、屈光不正从婴幼儿期起戴镜理念、新一代眼动仪对于斜视/头位/眼震的多功能精准诊断、减少复发的新型减震手术模式、可一次解决减震/头位/斜视/眼整形的联合手术模式、突破视觉康复瓶颈的暗室治疗研究+视觉功能康复训练模式,已受益众多传统治疗束手无策的白化患儿。

家长要与医生共努力,尽早诊断治疗让孩子受益一生

发现孩子异常家长应尽快带孩子进行诊断和治疗干预,0岁开始眼部检查确诊,必要时应基因检测,尽早进行屈光矫正与防护,及时进行减震及联合手术+视觉训练,创造一切尽早提升孩子视力的可能,孩子可以为此在生活中受益一生。

为促进国际诊疗与医患交流,将打造CNN与眼球震颤专业网站

在今年7月,杨教授与王教授参与了ANN国际眼球震颤高峰论坛,在明年5月,杨教授将组织CNN中国的眼球震颤国际论坛的开展,促进国际眼球震颤学术交流,并让患者能够加入会议参与交流。

同时,我们的眼球震颤专业网站正在筹备中,也将促进专家学术的交流、促进患者的交流。

杨东生教授分享白化病治疗新进展、国际新的治疗药物,倡导白化家庭从患者角度多分享自身的故事和体验,能为医护人员提供很多有价值的参考。

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裘凯凯博士分享了“月亮宝宝的清晰视界”,并邀请家长参与分享交流,活动现场很多的家长都参与分享了孩子生活和学习的故事。

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李德顺主任讲解低视力康复,分享了助视器的应用、功能性视力的恢复等方面。

后续白化公益活动还将持续开展,我们将会持续关爱和治疗白化病人群

凡家庭贫困,求医困难,需要经济援助的白化患者可以申请我院的白化公益救助!详情可联系我们进行咨询!